mifuyun’s 障がいのある子を育てるDays

ちょっと聞いたことがない遺伝子疾患がある娘P子を育てる日々のDiary

2023-01-01から1年間の記事一覧

2023夏休み、P子と日光小旅行と今後の為の覚書②

~①から続く 東武日光駅から世界遺産めぐりバスに乗って8分、神橋駅で降りて、 本宮カフェへ。 山中にある古民家風の建物、さり気ないお花の設え、コージーな家具がゆったり置かれ、エアコンがなくても涼しい風が通り抜ける素敵なお店。 P子はサンドイッチと…

2023夏休み、P子と日光小旅行と今後の為の覚書①

うちは、4人家族(父、母、P子、P子弟=A太君)。 A太君が中学1年生となり、今夏は部活が忙しく、【母とP子が先に電車で日光へ出発、昼間に日光東照宮観光、夕方に父が部活終わりのA太君を車でピックアップして夜にお宿で合流する】という旅をすることになり…

P子はこんな子:PUF60 related syndrome

P子が家にいると、必ず1時間に1回は、家族の誰かが「P子!」「早く!」「何してんの!」と強い口調の声を出します。 トイレやお風呂を長時間占有したり、使ったものを全てリビングに出しっぱなしにしていたり、出かける用意が一人だけ終わらず最後になっても…

就業技術科の生徒、手帳が取りたい②

~①からの続き 本当は、P子が将来社会生活をなんとか送れるようにするため、あー言ったり、こーやったり、直接相手しながら日々考えたことを綴っていきたいのですが、 手帳取得のような、環境面の調整に追われる日々もまた、障がいのある子を持つ親の現実で…

就業技術科の生徒、手帳が取りたい①

P子が通っている学校は、「知的障害特別支援学校高等部・就業技術科」で、 障害者雇用枠での企業就労を目指し、専門的職業教育を実施する学校です。 応募資格において、 「◆ 知的障害がある者」が第一の条件になっています。 出願の際、「知的障害の程度が証…

はじめまして。P子の母です。

初めての方に、うちの16歳の女の子(これからは、P子と呼びます)について、 まず、その障がいをどう紹介するのかいつも悩んでしまうのですが、 結局のところ、複数の症状を並べる形で伝えさせてもらいます。 先天的に片目が見えず(コロボーマによる)、 境…