はじめまして。P子の母です。

初めての方に、うちの16歳の女の子（これからは、P子と呼びます💛）について、

まず、その障がいをどう紹介するのかいつも悩んでしまうのですが、

結局のところ、複数の症状を並べる形で伝えさせてもらいます。

先天的に片目が見えず（コロボーマによる）、

境界知能＋発達障害、

頸椎分節欠損あり・・・

そして、今はある都立特別支援学校高等部・就業技術科（障害者雇用枠での企業就労率100%を目指す、軽度知的障害向けの学校）の1年生です。

毎日1時間かけて、元気に通学しています。

P子を出産するまで、私は病院で臨床心理士の仕事をしていて、さまざまな精神疾患や発達障害の大人や子どもに対して、心理検査やセラピーを通して関わっていましたが、

P子を育てるにあたって、それまでの対人援助の知識や経験はまあ通じませんでした…💦（あってよかった知識もありますが、それはまた別の話）

はっきり言って、P子が小さい頃は、

哺乳力が弱くて体重が増えない問題から始まり、

風邪をひくとすぐ肺炎に移行してしばしば入院になる、

なかなか歩こうとしないなど、

心身の発達面や、看病などの目の前の問題に終われ、どうしてそうなるのか分からず、ずーっと混乱している日々。

2歳で片目が見えていないことが分かって、はっきりした一つの障がいが宣告されても、いきなり奈落の底に落ちるような衝撃などは受けず、

（そういう問題があっても、分かる気がする、、片目が見えていてよかったよ）と醒めたように思ってしまうぐらいの、今思えば、変な精神状態でした。

・・・なんやかんやあって、

「未診断疾患」というものがあることを知り、遺伝子疾患専門の医師に繋がることができました（ちなみに難病「CHARGE症候群」は否定され、数年後「PUF60異常症」なる診断名に確定）。

また、P子も16歳になって、障がい全体の形が見えてきて将来への見通しも持てるようになってきて、

そりゃーまだまだ手助けしなきゃいけないことは沢山あるけれど、少しだけ振り返る余裕ができました。

また、今のP子の学校で、たくさんの同じような育児をしてきたママたちに出会えて、いろんなママたちのいろんな個性的な経験を聞かせてもらったり、

同時に、周りの育児経験と異質すぎて引かれてしまうのでは？と心配するあまり、リアルではなかなか話しづらかったP子のこれまでのことを、私もラフに話せるようになって、経験を言語化することが自分にとっての憩いの時間なんだーと感じるようになりました。

そこで、このblogを始めました。

精神的にも肉体的にもせわしない日々を送っていますので、気まぐれなペースになるかと思いますが、どうぞよろしくお願いします❕❕