mifuyun’s 障がいのある子を育てるDays

ちょっと聞いたことがない遺伝子疾患がある娘P子を育てる日々のDiary

2023夏休み、P子と日光小旅行と今後の為の覚書①

うちは、4人家族(父、母、P子、P子弟=A太君)。

A太君が中学1年生となり、今夏は部活が忙しく、【母とP子が先に電車で日光へ出発、昼間に日光東照宮観光、夕方に父が部活終わりのA太君を車でピックアップして夜にお宿で合流する】という旅をすることになりました!

 

スタバで、P子はストロベリーフラペチーノ、私はほうじ茶ティーラテを買い込み、スペーシア日光という特急列車にいざ乗車。広々とした快適シートで、P子は寝に入り、私は読書ざんまい。すっかり寛いでしまい…

終点の東武日光駅に到着する5分前、P子が「トイレに行きたい」と。

「もうすぐ東武日光駅に着くから、早めに出てくるんだよ」「ママはさっきトイレに行ったけど、和式と洋式があって、和式だったらやめた方がいいよ。すぐ駅に着くからそこで入ればいいから」と、いつも通り予測される心配ポイントを先に声かけしておきました。

ところが、なかなかトイレから帰ってこない。

他の乗客がすべて降りてしまい、車掌さんが車両確認に回ってきているのに、トイレから出てこない。入ってから、すでに15分くらいは経っている状況。

焦る、焦る💦

トイレ前まで荷物を持って行って、1つだけの閉まっているドアをどんどん叩いて、「P子、もう駅に着いているよ!」と出るよう促しました。

やっと出てきたP子、しょぼんとした顔でまだスカートの飾りベルトの処理途中…(;´д`)

どうも、はいてきたお気に入りのスカートがスカパン(スカートにアンダーパンツ一体型)で、飾りベルトもあり、脱ぎはきにちょっと時間がかかるタイプ。

その上、言っておいたにも関わらず、空いていた和式トイレに入ってしまい、やはり手間取ったらしい。電車が止まったのに、終点に着いたことは全然気づいていなかったらしい。

 

はあー後悔😢

お気に入りのスカート、日常では特にトラブルを感じなかったけど、念には念を入れてワンピースにさせればよかった…

和式トイレはやめた方がいいこと、もっと強調すればよかった…

 

長すぎるトイレ時間問題は、忘れがちですが、かなり厄介です。

今は自立してトイレができる体であるから、一緒に身体障がい者用の大きいトイレに入ることもなく、万全のサポート体制を取るのを忘れがちですが、外出先では頻繁に起こり、一緒にいる家族はとても心配、またはイライラする問題です。初めてのトイレのロックやボタンに対応するのに多少手間取るのはもちろん、トイレの個室空間はおそらく気を抜いてぼーっとしやすくなる(時間経過に無頓着なためかなり長くなる)のが主な要因です。

トイレがなさそうな場所で、おまたに手を当てて急にトイレ行きたくなる問題も、以前はよく起こっていましたが、それは自分自身でも困ると思うからか、外出先で水分摂取を控えるという対応を自ら学習・実行するようになりました。ただ、連続真夏日の今時期は、熱中症一歩手前の状態にりやすく、ぼーっとするのが加速するという悪循環。

 

結局、円滑に旅行をするためには、水分摂取もトイレへの適宜促しも、そばにいる私が声かけして調節し続ける、境界知能+発達障害と言われる高1のP子のリアル。

旅行中、適切にトイレに行くという行動も、(どれぐらいトイレがしたいか)自身の体の状態を把握し、(一般常識的に付近にトイレがありそうな場所)外界の状況を適切に察知し、また旅行の行程を頭に入れておける、そんないろいろな認知の力が必要なのね…と深く理解します。

今回は、うっかりしていましたが、

旅行の時は、ファッション性よりトイレにベストな服装で行くこと幼少期には日々意識していたことでもある)を再び心にしっかりメモ📝❕

 

~②へ続く